Η εξομολόγηση μιας μάνας: «Το παιδί μου είναι αυτιστικό, αλλά είμαι περήφανη για όσα κατάφερε ως τώρα»

 

 

Παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για τα άτομα με αυτισμό. Η Εύα μας εξηγεί πως είναι η καθημερινότητα της με το αυτιστικό παιδί της, ενώ παράλληλα τονίζει την απουσία στήριξης των παιδιών αυτών από τη πολιτεία.

Ο Αντρέας (ψευδώνυμο) ήταν μόλις δύο ετών όταν παρουσίασε διάφορα συμπτώματα που παρέπεμπαν σε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες σε σχέση με άλλα παιδιά της ηλικίας του. Η συμπεριφορά του μικρού, αλλά και η δυσκολία στην ομιλία, ανάγκασαν τους γονείς του να αποταθούν σε ειδικούς ώστε να διαπιστωθεί τι συνέβαινε. Ήταν πριν από περίπου δέκα χρόνια όταν ο Αντρέας διαγνώστηκε με αυτισμό.

Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή που τυπικά διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου. Είναι μέρος μίας ομάδας διαταραχών, γνωστή ως Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD). Σήμερα, ένα στα 150 άτομα διαγιγνώσκονται με αυτισμό. Εμφανίζεται σε όλες τις φυλετικές, εθνικές και κοινωνικές ομάδες και είναι 4 φορές πιο πιθανό να εμφανιστεί σε αγόρια απ’ ό,τι σε κορίτσια. Ο αυτισμός εμποδίζει (καταστρέφει) την ικανότητα του ατόμου να επικοινωνεί και να συσχετίζεται με τους άλλους. Επίσης συνδέεται με δύσκαμπτες ρουτίνες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως η έμμονη ταξινόμηση αντικειμένων ή το να ακολουθεί πολύ συγκεκριμένες ρουτίνες. Τα συμπτώματα ποικίλλουν, από πολύ ήπια έως αρκετά σοβαρά.

Όπως εξηγεί στο politis.com.cy, η Γεωργία (ψευδώνυμο), μητέρα του Αντρέα, «εμείς καταλάβαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν φωνάζαμε τον Αντρέα με το όνομά του και δεν γύριζε, αλλά και λόγω της περιορισμένης ομιλίας του». Ο Αντρέας, δέκα ετών σήμερα, παρά το ότι αντιμετωπίζει διάφορες δυσκολίες, έχει τις δικές του δυνατότητες και τα δικά του όνειρα. «Έχει εμμονές με τα αεροπλάνα και τα ελικόπτερα. Μπορεί να σου πει τα πάντα με κάθε λεπτομέρεια όσον αφορά τα αεροπλάνα. Του αρέσει το κολύμπι, η καλαθόσφαιρα και η ιππασία. Έχει καταφέρει να κάνει έναν φίλο στο σχολείο, ενώ λατρεύει να παίζει με τον Ηρακλή, τον σκύλο μας, που μεγαλώνουν επί της ουσίας μαζί».

 



 

Ένας Γολγοθάς

Η σωστή λέξη για να περιγράψει κανείς το δρόμο των οικογενειών αυτών των παιδιών είναι: Γολγοθάς. Η κατάσταση δε γίνεται ακόμη πιο δύσκολη όταν τα παιδιά μεγαλώσουν και πρέπει να πάνε σχολείο. «Μόλις καταλάβαμε τι συνέβαινε, επισκεφθήκαμε αρκετούς ειδικούς ώστε να βρούμε τρόπο να περιορίσουμε όσο μπορούμε το φάσμα» διηγείται η Γεωργία. «Όταν έπρεπε πλέον να πάει νηπιαγωγείο και μετέπειτα προδημοτική, εκεί τα πράγματα είχαν δυσκολέψει, επειδή έπρεπε να έχει συνοδό ο γιος μας, ώστε να του εξηγεί τι συμβαίνει γύρω του. Να σημειώσω σε αυτό το σημείο ότι ο γιος μας είχε ξεκινήσει ήδη εργοθεραπεία και λογοθεραπεία».

Παίρνει μια βαθιά ανάσα, η Γεωργία, προτού μετατραπεί σε έναν πραγματικό χείμαρρο, θέλοντας να θίξει τα κακώς έχοντα του συστήματος: «Όπως ανέφερα πιο πριν, κάθε παιδί σχεδόν χρειάζεται συνοδό, ιδιαίτερα στο δημοτικό. Για να εγκριθεί συνοδός πρέπει να περάσει κανείς από μια χρονοβόρα και επίπονη διαδικασία, όχι μόνο για εμάς τους γονείς, αλλά και για τα ίδια τα παιδιά. Εάν αποδειχθεί ότι το παιδί χρειάζεται συνοδό, το Υπουργείο Παιδείας οφείλει να παράσχει κάθε στήριξη. Δυστυχώς, δεν συμβαίνει όμως με τον σωστό τρόπο. Οι διαδικασίες είναι ένα βουνό, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις, όπως στην περίπτωση του Αντρέα μας, είχαν βγάλει αυθαίρετα το συμπέρασμα ότι δεν χρειαζόταν συνοδό κατά τη διάρκεια που βρισκόταν σε τάξη, με αποτέλεσμα να μοιράζεται με ένα άλλο παιδάκι την ίδια συνοδό. Αυτό για όσους αντιλαμβάνονται τι εστί αυτισμός, σημαίνει ότι διαταράζεται η ρουτίνα του παιδιού. Η λέξη ρουτίνα που χρησιμοποιώ δεν είναι καθόλου τυχαία, καθότι τα παιδιά που εμπίπτουν στο φάσμα του αυτισμού ακολουθούν μία συγκεκριμένη ρουτίνα επί καθημερινής βάσεως, διότι δεν πρέπει να διαταράζεται η ζωή τους με συνεχείς αλλαγές».

 



 

Ρουτίνα και κόστος

Ρουτίνα. Μία ασήμαντη λέξη για εμάς, ίσως η πλέον σημαντική, όπως και για το κάθε παιδί που εμπίπτει στο φάσμα του αυτισμού. Κάθε φορά που διαταράζεται η ρουτίνα ενός αυτιστικού παιδιού, είναι σαν να διαταράζεται όλος ο κόσμος του. «Κάθε πρωί πρέπει να ξυπνάμε ακριβώς την ίδια ώρα και να ακολουθούμε τις ίδιες συνήθειες μέχρι το τέλος της μέρας» αναφέρει η Γεωργία στο politis.com.cy. «Εάν διαταράξεις τη ρουτίνα του παιδιού, τότε αυτό αναστατώνεται, σκέφτεται αρνητικά και γενικώς νιώθει άβολα». Η φωνή της τρέμει κάθε φορά που πρέπει να αναφερθεί στις υπηρεσίες του Υπουργείου Παιδείας, που έχουν καθήκον να παρέχουν υπό κανονικές συνθήκες όσα χρειάζεται ένα παιδί: «Ως επί το πλείστον αναλογεί ένας συνοδός σε κάθε παιδί. Αυτό όμως δεν συμβαίνει πάντα. Στη δική μας περίπτωση μοιράζονταν δύο παιδιά διαφορετικής ηλικίας τον ίδιο συνοδό, με αποτέλεσμα να ταράζονται κάθε μέρα λόγω της απουσίας του συνοδού τους έστω και για λίγες ώρες». Το θέμα σε αυτή την περίπτωση, προσθέτει η Γεωργία, είναι ότι λόγω έλλειψης πλήρους θεραπείας, οι γονείς αναγκάζονται να δαπανούν πολύ περισσότερα χρήματα.

Σύμφωνα με τη Μαρία Κλεάνθους, πρόεδρο του Συνδέσμου για άτομα με αυτισμό, οι γονείς δαπανούν, μηνιαίως πέραν των χιλίων ευρώ, σε λογοθεραπεία και εργοθεραπεία λόγω της έλλειψης υποδομών και διευκολύνσεων από το Υπουργείο Παιδείας προς τα παιδιά και τις οικογένειές τους. «Το κόστος για τις θεραπείες αυτές μπορεί να φτάσει τα 1.500 ευρώ το μήνα και το κράτος χορηγεί περίπου 840 ευρώ». Επιπλέον, η κα Κλεάνθους σημειώνει ότι υπάρχει ολιγωρία των υπηρεσιών του Υπουργείου Παιδείας και των υπηρεσιών που είναι υπεύθυνες για την αξιολόγηση των περιστατικών που προκύπτουν. «Αποτέλεσμα αυτής της ολιγωρίας  είναι να ξεκινούν το σχολείο παιδιά διαγνωσμένα από ιδιώτες γιατρούς με αυτισμό, αλλά να μην έχουν τον συνοδό που θα τους βοηθήσει να ενταχθούν στα σχολεία» συμπλήρωσε.

«Για το τέλος... Θέλω να πω ότι δεν ντρέπομαι να κυκλοφορώ μαζί του, δεν ντράπηκα ποτέ επειδή φέρθηκε κάπως περίεργα. Ναι, το παιδί μου είναι αυτιστικό, αλλά είμαι περήφανη για όσα κατάφερε ως τώρα» κατέληξε η Γεωργία, η μάνα του Αντρέα.