Κραυγή απόγνωσης από μητέρα για τα κενά στη φροντίδα ασθενών με διατροφικές διαταραχές- «Στα 18 δεν εξαφανίζεται η ασθένεια»

Στα 18 αλλάζει η ηλικία ενός παιδιού, όχι η ασθένειά του. Οι φόβοι δεν εξαφανίζονται, οι εμμονές δεν σταματούν και η καθημερινή μάχη με το φαγητό δεν τελειώνει επειδή κάποιος ενηλικιώθηκε. Κι όμως, για τις οικογένειες που έχουν ένα παιδί με διατροφική διαταραχή, η ενηλικίωση μπορεί να σηματοδοτήσει την αρχή ενός νέου, ακόμη μεγαλύτερου αδιεξόδου. Την αναζήτηση εξειδικευμένης φροντίδας που δεν είναι διαθέσιμη στον βαθμό που τη χρειάζονται οι ασθενείς. Αυτό το αδιέξοδο περιγράφει μέσα από μια συγκλονιστική ανοικτή επιστολή μητέρα, η οποία απευθύνει δημόσια έκκληση προς την Πολιτεία να αναλάβει επιτέλους δράση. Δεν ζητά προνομιακή μεταχείριση για το παιδί της. Ζητά κάτι που θα έπρεπε να θεωρείται αυτονόητο, να υπάρχει στην Κύπρο μια εξειδικευμένη δομή στην οποία να μπορούν να απευθύνονται ενήλικες με διατροφικές διαταραχές, ιδιαίτερα όταν χρειάζονται εντατική θεραπεία ή ακόμη και 24ωρη παρακολούθηση. «Δεν γράφω αυτή την επιστολή απλώς για να εκφράσω ένα παράπονο. Γράφω ως μητέρα που βιώνει την αγωνία, τον φόβο και την αβεβαιότητα για το μέλλον του παιδιού της», αναφέρει, περιγράφοντας την αγωνία ενός γονιού που θέλει να δει το παιδί του να ζει, να χαμογελά και να προχωρά στη ζωή του, χωρίς να παραμένει φυλακισμένο στην ασθένειά του.

«Πού είναι το κράτος;»

Στην επιστολή της, η μητέρα θέτει το ερώτημα που, όπως καταγγέλλει, παραμένει αναπάντητο για οικογένειες που αντιμετωπίζουν καθημερινά τις συνέπειες αυτών των σοβαρών ασθενειών. «Πού είναι το κράτος όταν ένα παιδί ενηλικιώνεται, αλλά εξακολουθεί να χρειάζεται εξειδικευμένη φροντίδα και στήριξη; Επειδή ένα παιδί γίνεται 18 ετών, σταματά να χρειάζεται βοήθεια; Εξαφανίζεται η ασθένειά του; Σταματούν οι εμμονές, ο φόβος, το άγχος και η καθημερινή μάχη με το φαγητό; Φυσικά και όχι!». Οι διατροφικές διαταραχές δεν αποτελούν μια παροδική δυσκολία στη σχέση ενός ανθρώπου με το φαγητό. Πρόκειται για σοβαρές ασθένειες, με σημαντικές επιπτώσεις στη σωματική και ψυχική υγεία, οι οποίες μπορεί να απαιτούν μακροχρόνια και πολυεπίπεδη θεραπευτική αντιμετώπιση.

Στην Κύπρο λειτουργούν υπηρεσίες για παιδιά και εφήβους με διατροφικές διαταραχές. Ωστόσο, το πρόβλημα που αναδεικνύει η μητέρα αφορά κυρίως τη συνέχεια της εξειδικευμένης φροντίδας μετά την ενηλικίωση και την απουσία μιας ολοκληρωμένης δομής που να μπορεί να προσφέρει διαφορετικά επίπεδα θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της εντατικής και 24ωρης φροντίδας. «Όταν ένας νέος άνθρωπος χρειάζεται εντατική θεραπεία, καθημερινή υποστήριξη ή ακόμη και 24ωρη παρακολούθηση, πού μπορεί να απευθυνθεί; Πού θα βρει ασφάλεια; Πού θα βρει τους ειδικούς που χρειάζεται για να μπορέσει να αντιμετωπίσει αυτή την ασθένεια;», διερωτάται.

«Πρέπει να ψάχνουμε λύσεις στο εξωτερικό;»

Η ίδια περιγράφει μια πραγματικότητα στην οποία οι οικογένειες αναγκάζονται να αναζητούν εναλλακτικές λύσεις, ακόμη και εκτός Κύπρου, προκειμένου να εξασφαλίσουν την κατάλληλη θεραπεία για τους δικούς τους ανθρώπους. «Πρέπει οι γονείς να αναζητούν λύσεις στο εξωτερικό για να σώσουν και να στηρίξουν τα παιδιά τους; Πρέπει να παλεύουν μόνοι τους, χωρίς να ξέρουν πού να στραφούν;». Όπως επισημαίνει, εδώ και χρόνια γίνονται συζητήσεις για τη δημιουργία εξειδικευμένου κέντρου. Οι ανάγκες έχουν καταγραφεί, οι εκκλήσεις έχουν διατυπωθεί, ωστόσο οι οικογένειες εξακολουθούν να περιμένουν.Η μητέρα ξεκαθαρίζει ότι μια εβδομαδιαία επίσκεψη σε ειδικό ή η συμμετοχή σε ομάδα στήριξης, παρότι μπορούν να βοηθήσουν, δεν επαρκούν για όλους τους ασθενείς. Υπάρχουν περιπτώσεις στις οποίες απαιτείται συνεχής ιατρική παρακολούθηση, εξειδικευμένη ψυχολογική θεραπεία, διατροφική υποστήριξη και ένα ασφαλές περιβάλλον, όπου ο ασθενής θα μπορεί να λαμβάνει ολοκληρωμένη φροντίδα. «Οι γονείς δεν μπορούν να αντικαταστήσουν μια ολόκληρη θεραπευτική ομάδα. Δεν είναι δυνατόν να σηκώνουν μόνοι τους όλο αυτό το βάρος, ενώ ταυτόχρονα βλέπουν τα παιδιά τους να υποφέρουν και να αγωνίζονται καθημερινά», τονίζει.

«Δεν ζητούμε χάρη, ζητούμε το αυτονόητο»

Η αγωνία της μετατρέπεται σε οργή όταν αναφέρεται στην απουσία ουσιαστικών λύσεων για ανθρώπους που αναζητούν βοήθεια. «ΝΤΡΟΠΗ να υπάρχουν άνθρωποι που ζητούν βοήθεια και να μην έχουν πού να απευθυνθούν! ΝΤΡΟΠΗ να μιλάμε για την ψυχική υγεία και την προστασία των νέων, όταν εξακολουθούν να υπάρχουν τέτοια κενά στη φροντίδα τους!», αναφέρει χαρακτηριστικά. Η έκκλησή της είναι συγκεκριμένη. Ζητά τη δημιουργία εξειδικευμένου κέντρου στην Κύπρο, το οποίο να καλύπτει και τους ενήλικες, να στελεχώνεται με κατάλληλα εκπαιδευμένους επαγγελματίες υγείας και να προσφέρει διαφορετικά επίπεδα φροντίδας, ανάλογα με τις ανάγκες κάθε ασθενούς. Ζητά, επίσης, από τους αρμοδίους συγκεκριμένες αποφάσεις, σαφές χρονοδιάγραμμα και ουσιαστική ενημέρωση, αντί για νέες συζητήσεις και υποσχέσεις. «Δεν ζητούμε χάρη. Δεν ζητούμε προνόμια. Ζητούμε το αυτονόητο: πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία, αξιοπρεπή φροντίδα και πραγματική στήριξη για κάθε άνθρωπο που υποφέρει από διατροφική διαταραχή».

Πίσω από την ανοικτή επιστολή βρίσκεται μια μητέρα που φοβάται για το μέλλον του παιδιού της. Πίσω από το αίτημά της, όμως, βρίσκονται και άλλες οικογένειες που δίνουν τη δική τους καθημερινή μάχη, προσπαθώντας να κρατήσουν τους ανθρώπους τους ασφαλείς. «Η ενηλικίωση δεν πρέπει να σημαίνει εγκατάλειψη. Η ασθένεια δεν σταματά στα 18. Και κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να μένει μόνος επειδή δεν υπάρχει η κατάλληλη δομή για να τον στηρίξει», υπογραμμίζει.

Κλείνει με μια έκκληση που συνοψίζει την αγωνία, αλλά και την αγανάκτησή της: «Φτάνει πια η αδιαφορία. Φτάνει πια η αναμονή. Τα παιδιά μας αξίζουν φροντίδα, όχι εγκατάλειψη. Αξίζουν ελπίδα, όχι αδιέξοδα».