Ο χειρότερός μου εχθρός, ένας πολύτιμος δάσκαλος

Την αποκαλούν «κλέφτη». Βρίσκεται αυτή τη στιγμή με 50 εκατομμύρια συνανθρώπους μας σε όλο τον κόσμο. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ο αριθμός αυτός αναμένεται να τριπλασιαστεί έως το έτος 2050. Στην Ελλάδα, ο αριθμός αυτός ανέρχεται σήμερα στις 200 χιλιάδες ανθρώπους περίπου. Ο «ύπουλος κλέφτης», o «σιωπηλός διαρρήκτης», όπως λέγεται από πολλούς, ο οποίος επηρεάζει τη μνήμη, τη σκέψη, τη συμπεριφορά και την ικανότητα εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων, η άνοια, όπως λέγεται από τους ειδικούς, αν και επηρεάζει κυρίως τους ηλικιωμένους, είναι σημαντικό να πούμε πως δεν αποτελεί φυσιολογικό μέρος της γήρανσης. Είναι ένα σύνδρομο. Μια ασθένεια που επηρεάζει σωματικά, ψυχολογικά, κοινωνικά και οικονομικά όχι μόνο τα άτομα που αγγίζει αλλά και τους φροντιστές τους, τις οικογένειές τους και την κοινωνία γενικότερα.

Η αλήθεια είναι ότι πριν από μερικά χρόνια δεν ήξερα πολλά πράγματα για την άνοια ούτε για τη νόσο του Alzheimer που είναι η πιο κοινή μορφή της. Δεν με αφορούσε και έτσι, όπως με πολλά πράγματα που δεν μας αφορούν, δεν την άφηνα να με πλησιάσει. Μέχρι που ήρθε έτσι απότομα, όπως συνήθως έρχεται, σε ένα πολύ κοντινό μου άτομο. Στον πατέρα μου.

Η αδυναμία

Ο πατέρας μου έχει διαγνωστεί με άνοια και ομολογώ πως αρχικά ήμουν αρκετά διστακτική να μιλώ γι’ αυτό. Ένιωθα πως η λέξη κουβαλούσε κάποιο στίγμα. Δεν ήθελα να έχει κόσμο που θα τον σκέφτεται με οίκτο. Δεν ήθελα να έχει κόσμο που στο άκουσμα του ονόματός του θα σκέφτεται την ασθένεια πριν από αυτόν. Αποφάσισα όμως να το κάνω και να γράψω το δικό μας ταξίδι με την άνοια γιατί από τη μια νιώθω πως μόνο αν μιλούμε για κάτι μπορούμε να το καταλάβουμε καλύτερα και έτσι να διαλύσουμε το όποιο στίγμα κουβαλά. Και από την άλλη γιατί πραγματικά θα ήθελα να διάβαζα τα λόγια κάποιου που πέρασε αυτό το ταξίδι στην αρχή του δικού μου ταξιδιού.

Είμαι μοναχοκόρη και πάντα είχα αδυναμία στον πατέρα μου. Έναν άνθρωπο διαφορετικό από οποιονδήποτε άλλο γνώρισα. Ασυμβίβαστο και λίγο εκκεντρικό θα τολμούσα να πω. Ονειροπόλο και οραματιστή. Από το μηδέν έφτιαξε μόνος του την πρώτη ιδιωτική τεχνική σχολή δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης και, στη συνέχεια, ένα από τα πρώτα ιδιωτικά πανεπιστήμια στο νησί. Ο πατέρας μου είναι ένας άνθρωπος που μπορούσε να δει το μέλλον ξεκάθαρα, ακόμα και σε περιόδους που οι υπόλοιποι αγωνιζόμασταν να δούμε την επόμενη μέρα.

Τις τελευταίες δύο δεκαετίες τον έβλεπα καθημερινά στη δουλειά. Από τότε που τον θυμάμαι, η δουλειά του ήταν από τα πιο σημαντικά στοιχεία της ζωής του. Είχε αφιερώσει το πιο μεγάλο κομμάτι της ζωής του στον χώρο της εκπαίδευσης. Τα τελευταία χρόνια, από κάποια στιγμή και μετά, έβλεπα ότι άρχισε να ξεχνά, έβλεπα ότι ήταν κουρασμένος αλλά ποτέ δεν φαντάστηκα ότι ο λόγος ήταν κάτι πέρα από την ηλικία του. Όταν τα πράγματα ήταν ήδη προχωρημένα, πήρα τη διάγνωση. ΑΝΟΙΑ. Ο φόβος και η αγωνία με κυριάρχησαν. Άρχισα αμέσως το διάβασμα. Δεν ήξερα πολλά πράγματα ούτε για το τι κάνει ούτε για το πώς προχωρά. Το μόνο που ήξερα ήταν ότι δεν θεραπεύεται.

Το δικό μου ταξίδι πέρασε από πολλές φουρτούνες και πολλά σκαμπανεβάσματα μέχρι να φτάσω στο σημερινό σημείο, να γράφω γι’ αυτό. Άρνηση, θυμός, θλίψη, απόγνωση και απώλεια με περιτριγύριζαν για αρκετό καιρό. Συναισθήματα που κάποιος μπορεί να πει ότι δεν είναι και τόσο σπάνια μιας και κάποια στιγμή στη ζωή μας θα τα βιώσουμε. Με την άνοια όμως υπάρχει κάτι που τα κάνει ξεχωριστά και τα κάνει πρωτόγνωρα, όποιες και αν ήταν οι προηγούμενές μας εμπειρίες. Σαν ένας ύπουλος κλέφτης, η άνοια, κλέβει καθημερινά, μνήμες και δεξιότητες και με κάθε μικρή ή μεγάλη απώλεια μιας πτυχής της ύπαρξης του αγαπημένου σου προσώπου, το κενό, η θλίψη και η απόγνωση που δημιουργούνται είναι απέραντα. Γιατί ώς ένα σημείο πενθείς. Πενθείς γι’ αυτά που βλέπεις ότι χάνονται κάτω από τις πιο περίεργες συνθήκες γιατί το αγαπημένο σου πρόσωπο είναι εκεί μαζί σου.

Μνήμες

Δεν θα ξεχάσω ποτέ τη μέρα που ένιωσα την απόλυτη απόγνωση. Τη μέρα που ενώ του μιλούσα για το πανεπιστήμιο, κατάλαβα πως δεν ήξερε σε ποιο πράγμα αναφερόμουν. Η καρδιά μου βυθίστηκε και πλημμύρισα με θλίψη, πόνο αλλά και μια απέραντη αγάπη και συμπόνια. Ο πατέρας μου, από τους πιο ευφυείς και δημιουργικούς ανθρώπους που γνώρισα στη ζωή μου, ο άνθρωπος που έβρισκε λύσεις ακόμα και στις πιο δύσκολες καταστάσεις βρισκόταν εκεί μπροστά μου χαμένος μέσα σε μια άλλη πραγματικότητα. Έπρεπε να μάθω πώς να είμαι εκεί με άλλο τρόπο. Προσφέροντάς του την ασφάλεια και την αγάπη που χρειαζόταν να τον περιβάλλει.

Εκείνη τη χρονική στιγμή, διάβασα κάτι που με βοήθησε αφάνταστα. Διάβασα λοιπόν να προσπαθήσω να φανταστώ τον εγκέφαλό μας σαν μια βιβλιοθήκη γεμάτη βιβλία. Τα βιβλία από τη στιγμή που γεννιόμαστε γεμίζουν ένα-ένα με στιγμές, εικόνες, λέξεις, εμπειρίες, πρόσωπα, αντικείμενα, αριθμούς, χρονολογίες, τοποθεσίες, συναισθήματα. Κάθε βιβλίο που γεμίζει, παίρνει τον χώρο του στα ράφια της βιβλιοθήκης αρχίζοντας από το πιο χαμηλό ράφι και προχωρώντας όλο και πιο ψηλά. Οι πιο παλιές αναμνήσεις βρίσκονται στα βιβλία που είναι στα χαμηλά ράφια και οι πιο πρόσφατες στα βιβλία που βρίσκονται στα πιο ψηλά.

Οι βιβλιοθήκες είναι δύο και όχι μία. Η πρώτη είναι λεπτή κι όχι πολύ στερεή και είναι γεμάτη με τα βιβλία που περιέχουν τις αναμνήσεις μας. Η άλλη είναι πολύ πιο στερεή και ανθεκτική και είναι γεμάτη με βιβλία που περιέχουν όλα τα συναισθήματα που προκύπτουν από κάθε ανάμνηση.

Η άνοια έρχεται σαν μια καταιγίδα. Με δύναμη, κτυπά τις βιβλιοθήκες. Στην περίπτωση της πρώτης, την κουνά πέρα δώθε και η βιβλιοθήκη, έτσι λεπτή και εύθραυστη που είναι, κουνιέται εύκολα. Βιβλία αρχίζουν να πέφτουν, και τα πρώτα που πέφτουν είναι αυτά που βρίσκονται στα πιο ψηλά ράφια, με τις πιο πρόσφατες αναμνήσεις. Στην περίπτωση της δεύτερης βιβλιοθήκης που είναι πολύ πιο στερεή, η καταιγίδα δεν την επηρεάζει και τόσο. Τα βιβλία που είναι γεμάτα με τα συναισθήματα που προκύπτουν από τις αναμνήσεις δεν μετακινούνται τόσο εύκολα.

Η αρρώστια δεν είναι αυτή που τον ορίζει

Ένα άτομο με άνοια μπορεί να ξεχάσει ότι το επισκέφθηκες, μπορεί να ξεχάσει ότι σε είδε, ότι μιλήσατε, ότι γελάσατε μαζί αλλά πιο δύσκολα θα ξεχάσει πώς το έκανες να αισθανθεί. Πιο δύσκολα θα ξεχάσει ότι νιώθει άνετα μαζί σου, ότι του προκαλείς ευχάριστα συναισθήματα, ότι το κάνεις να νιώθει ασφάλεια και αγάπη.

Εκείνη τη στιγμή ήταν που κατάλαβα πως η άνοια, αν και ήταν ο χειρότερός μου εχθρός, θα μπορούσε να γίνει ένας πολύτιμος δάσκαλος.

Αν και σήμερα υπάρχουν «καλές» και «όχι και τόσο καλές» μέρες, η άνοια με έμαθε να επικεντρώνομαι στα συναισθήματα. Αυτό που έχει σημασία είναι πώς τον κάνω να αισθάνεται. Μπορεί να ξεχάσει τι είπαμε πέντε λεπτά πριν. Μπορεί να ξεχάσει ποιον είδε και με ποιον μίλησε, αλλά το πώς αισθάνεται παραμένει.

Με έμαθε ότι οι πράξεις είναι πιο δυνατές από τα λόγια. Αυτό που έχει πιο πολλή σημασία είναι να τον βλέπω στα μάτια και να του χαμογελώ. Να του κρατώ το χέρι και να τον καθησυχάζω.

Το παρελθόν έχει σχεδόν χαθεί. Το μέλλον είναι δύσκολο να το συλλάβει αφού περιλαμβάνει τόσες πολλές αφαιρετικές έννοιες, η έμφαση και αυτό που έχει σημασία είναι το παρόν. Ζούμε το παρόν και δίνουμε σημασία στην κάθε στιγμή. Στόχος είναι η κάθε στιγμή, να προκαλεί όσο πιο πολλά όμορφα συναισθήματα.

Τέλος αντιλήφθηκα ότι η αρρώστια δεν είναι αυτή που τον ορίζει. Το ποιος είναι και αυτό που τον ορίζει είναι όλη του η ζωή. Όλη του η πορεία. Όλα εκείνα τα στοιχεία που τον χαρακτήριζαν διαχρονικά. Πόσο άδικο θα ήταν στα αλήθεια η ζωή κάποιου να υπερκαλύπτεται από μια χρονική περίοδο, ειδικά όταν σε αυτή την περίοδο μια αρρώστια κλονίζει την προσωπικότητά του;

Σύμφωνα με μελέτες, ένας στους τέσσερις Κύπριους άνω των 50 ετών αντιμετωπίζει τον κίνδυνο να αναπτύξει συμπτώματα της νόσου. Ας μιλήσουμε γι’ αυτήν. Ας πούμε το όνομά της, ας προσπαθήσουμε να διώξουμε την άγνοια γύρω από την άνοια. Ας μάθουμε για τα προειδοποιητικά σημάδια, τους παράγοντες μείωσης του κινδύνου και το πού μπορεί να αναζητηθεί η κατάλληλη υποστήριξη.

Και όλοι εμείς που έχουμε κάποιον δικό μας με άνοια, ας μπορέσουμε να δούμε πέρα από τις δυσκολίες. Ας μπορέσουμε απλόχερα να δώσουμε άνευ όρων αγάπη. Και ας γίνουμε εμείς εκείνοι που θα διατηρήσουν και θα διεκδικήσουν τα δικαιώματα, την αξιοπρέπεια και τον σεβασμό των αγαπημένων μας!