Σημαντικές ανισότητες στην πρόληψη και τη φροντίδα της θαλασσαιμίας καταγράφει η έκθεση Global Thalassaemia Review 2025 της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, την ώρα που η Κύπρος συγκαταλέγεται στις χώρες, που έχουν σημειώσει ουσιαστική πρόοδο στον τομέα. Η έκθεση σκιαγραφεί μια έντονα διαφοροποιημένη εικόνα παγκοσμίως. Σε πολλές χώρες, η θαλασσαιμία εξακολουθεί να αποτελεί σοβαρή απειλή για τη ζωή, με ασθενείς να μην έχουν πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία και σε ορισμένες περιπτώσεις να καταλήγουν από την παιδική ηλικία. Παράλληλα, αναδεικνύονται σημαντικά κενά στα συστήματα υγείας, που σχετίζονται με την πρόσβαση σε μεταγγίσεις, τη διαθεσιμότητα φαρμάκων και τη συνολική οργάνωση της φροντίδας. Η έκθεση υπογραμμίζει, ότι παρότι υπάρχει επιστημονική γνώση και εμπειρία για την πρόληψη και τη διαχείριση της νόσου, η εφαρμογή τους δεν είναι ομοιόμορφη, οδηγώντας σε έντονες ανισότητες μεταξύ χωρών.
Μια χρόνια και απαιτητική νόσος
Η θαλασσαιμία παραμένει μια χρόνια πάθηση, που απαιτεί δια βίου παρακολούθηση και θεραπεία. Οι ασθενείς χρειάζονται τακτικές μεταγγίσεις αίματος και συνεχή αγωγή αποσιδήρωσης, ενώ συχνά εμφανίζουν επιπλοκές, που επηρεάζουν πολλαπλά όργανα. Ακόμη και σε χώρες με πιο ανεπτυγμένα συστήματα φροντίδας, η ποιότητα ζωής των ασθενών δεν εξισώνεται πλήρως με εκείνη του γενικού πληθυσμού, γεγονός που αναδεικνύει τις σύνθετες ανάγκες που συνοδεύουν τη νόσο.
Πρόληψη και φροντίδα
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στον ρόλο των οργανωμένων προγραμμάτων πρόληψης, τα οποία, όπου εφαρμόστηκαν συστηματικά, οδήγησαν σε σημαντική μείωση των νέων περιστατικών. Ταυτόχρονα, η έκθεση επισημαίνει, ότι η αποτελεσματική διαχείριση της θαλασσαιμίας δεν περιορίζεται στη θεραπεία, αλλά απαιτεί ολιστική προσέγγιση, που περιλαμβάνει ψυχολογική στήριξη, κοινωνική μέριμνα και συντονισμένη πολυεπιστημονική φροντίδα.
Η περίπτωση της Κύπρου
Σε αυτό το πλαίσιο, η Κύπρος αποτελεί μία από τις χώρες, που έχουν καταγράψει ουσιαστική πρόοδο, κυρίως στον τομέα της πρόληψης, μέσω οργανωμένων προγραμμάτων πληθυσμιακού και προγεννητικού ελέγχου, τα οποία εφαρμόζονται διαχρονικά. Το μοντέλο αυτό, που αναπτύχθηκε σε μια χώρα, η οποία στο παρελθόν κατέγραφε υψηλά ποσοστά θαλασσαιμίας, συνέβαλε καθοριστικά στη σημαντική μείωση των νέων περιστατικών. Η εμπειρία της Κύπρου αναδεικνύει στην πράξη, αυτό που επισημαίνει και η έκθεση, ότι η συστηματική πρόληψη, σε συνδυασμό με οργανωμένες υπηρεσίες υγείας, μπορεί να αλλάξει την πορεία της νόσου σε επίπεδο πληθυσμού.
Πρόοδος με προκλήσεις
«Η δημοσίευση του Global Thalassaemia Review 2025 αποτελεί μια ιδιαίτερα σημαντική στιγμή για την Κύπρο», επεσήμανε σε δηλώσεις του στον «Π» ο πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας, Μίλτος Μιλτιάδους, συμπληρώνοντας, ότι «επιβεβαιώνει τη διαχρονική πρόοδο στον τομέα της πρόληψης, της θεραπείας και της συνολικής φροντίδας των ατόμων με θαλασσαιμία. Όπως ανέφερε, πρόκειται για μια πορεία, που χτίστηκε μέσα από τη συνεργασία της πολιτείας, των επαγγελματιών υγείας των Κέντρων Θαλασσαιμίας, «τους οποίους ευχαριστούμε για την τεράστια προσφορά τους», των αιμοδοτών, αλλά και των ίδιων των ασθενών και των οργανωμένων τους φορέων. Την ίδια στιγμή, ξεκαθάρισε, ότι η θετική αυτή εικόνα, «δεν πρέπει να οδηγεί σε εφησυχασμό», υπογραμμίζοντας, πως η διατήρηση και ενίσχυση των υπηρεσιών απαιτεί συνεχή προσπάθεια, εγρήγορση και έγκαιρη παρέμβαση, όπου εντοπίζονται αδυναμίες.
Ιδιαίτερη αναφορά κάνει στο ζήτημα της αιμοδοσίας, τονίζοντας, ότι «το σύστημα εμφανίζει σημάδια κόπωσης», με αποτέλεσμα να παρατηρούνται συχνά αναβολές μεταγγίσεων και υπομεταγγίσεων, γεγονός που επηρεάζει άμεσα την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Όπως σημειώνει, ο Σύνδεσμος έχει ήδη καταθέσει ολοκληρωμένο πλαίσιο εισηγήσεων προς το Υπουργείο Υγείας και τον αρμόδιο υπουργό, ο οποίος «έχει αποδεχθεί σχεδόν στο σύνολό τους τις προτάσεις αυτές». Η δρομολόγηση της εφαρμογής τους, προσθέτει, είναι θετική εξέλιξη, ωστόσο «εκείνο που τώρα προέχει, είναι η πλήρης και ουσιαστική υλοποίησή τους».
Αναφερόμενος στην υποστελέχωση της Κλινικής Θαλασσαιμίας Λεμεσού, σημείωσε, ότι εξακολουθεί να προκαλεί πιέσεις και αναστάτωση τόσο στους ασθενείς της επαρχίας, όσο και στο σύνολο του συστήματος, καθώς απαιτείται μετακίνηση ιατρών από άλλες κλινικές για κάλυψη αναγκών. Τονίζει, ότι η αντιμετώπιση του προβλήματος είναι αναγκαία για τη διασφάλιση ισότιμης και ποιοτικής φροντίδας, προσθέτοντας, πως ο Σύνδεσμος «έχει παρέμβει σε όλα τα επίπεδα» και εκφράζοντας την ελπίδα, ότι το θέμα «θα λυθεί άμεσα». Παράλληλα, μίλησε για τη σημασία στοχευμένων πρωτοβουλιών του Συνδέσμου, φέρνοντας ως παράδειγμα το Πρωτόκολλο Ανίχνευσης Νεοπλασιών, το οποίο εφαρμόζεται από το 2024 ταυτόχρονα με την ετήσια μέτρηση σιδήρου. Όπως σημειώνει, πρόκειται για πρωτοβουλία, που υλοποιήθηκε με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων και «ήδη παρουσιάζει αξιοσημείωτα αποτελέσματα», με σημαντικό αριθμό περιπτώσεων έγκαιρης διάγνωσης, που αντιμετωπίστηκαν επιτυχώς.
Σε ό,τι αφορά το ΓεΣΥ, υπογράμμισε, ότι για την ένταξη όλων των αναγκαίων υπηρεσιών και φαρμάκων, αλλά και για τη διασφάλιση ουσιαστικών προνοιών στον τομέα της κοινωνικής πρόνοιας, «απαιτούνται διαρκείς αγώνες και συνεχής διεκδίκηση» από τον Σύνδεσμο, σε συνεργασία με φορείς, όπως ο ΟΑΥ, ο ΟΚΥπΥ, τα Υπουργεία Υγείας και Εργασίας και το Υφυπουργείο Πρόνοιας και οι ανάλογες υπηρεσίες τους και την Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας
Καταληκτικά, ανέφερε, ότι αναμένεται με ιδιαίτερο ενδιαφέρον η ολοκλήρωση του νέου Κέντρου Θαλασσαιμίας Λευκωσίας και η μεταφορά της Κλινικής Πάφου σε νέα πτέρυγα, εκφράζοντας την εκτίμηση, ότι οι εξελίξεις αυτές «θα ενισχύσουν ουσιαστικά τις δυνατότητες παροχής υπηρεσιών». Τόνισε, τέλος, πως η Κύπρος έχει κάθε λόγο να είναι περήφανη για όσα πέτυχε, υπογραμμίζοντας, ότι «η μεγαλύτερη ευθύνη μας είναι να διασφαλίσουμε, ότι αυτή η πορεία θα συνεχιστεί με συνέπεια, σοβαρότητα και προοπτική».
