Ο Ανδρέας ζει με το σπάνιο σύνδρομο Angelman που του στερεί βασικές λειτουργίες και τον κρατά εξαρτημένο από τη μητέρα του, Όλγα Σοφοκλέους, μια μητέρα πρότυπο που μπροστά στις δυσκολίες που αντιμετωπίζει δεν τα έβαλε κάτω και αγωνίστηκε με νύχια και με δόντια για να προσφέρει ό,τι μπορεί στον γιο της, ένα παιδί με σοβαρές αναπηρίες, ενήλικα σήμερα, είκοσι ετών.
Ο στίβος μάχης της Όλγας συνεχίζεται μέχρι σήμερα... Μια υπερμητέρα που και η ίδια έχει Σκλήρυνση Κατά Πλάκας που δεν σκέφτηκε ποτέ τον εαυτό της και με τεράστια στοργή και για τα τρία της παιδιά, τον Ανδρέα 20 ετών, τη Νεφέλη 22 ετών και τον Αλέξανδρο 29 ετών.
Οι εγχειρήσεις
Όταν της είπαν ότι ο Ανδρέας δεν θα μπορέσει να κάνει ποτέ ό,τι θα έκαναν τα άλλα παιδιά, να παίξει να περπατήσει, ένιωσε τα όνειρά της να γκρεμίζονται. Η δεύτερη φορά που το ένιωσε ήταν όταν της αναφέρθηκε η επίσημη διάγνωση για μια πάθησή της ήταν σκλήρυνση κατά πλάκας, γιατί είναι, όπως είπε, είναι μια πάθηση που δεν ξέρεις τι σου ξημερώνει την επόμενη ημέρα. «Αν τα όνειρα γίνονται κομμάτια, τα ξαναμαζεύεις», λέει χαρακτηριστικά. Στις 31 Μαρτίου του 2022 ο Ανδρέας υποβλήθηκε σε μια μεγάλη επέμβαση ολικής ανοικτής σπονδυλοθεσίας με όλη τη σιδεροκατασκευή στερεωμένη πάνω στη λεκάνη του, γεγονός που εμποδίζει την κίνησή του. Ως εκ τούτου, σύμφωνα με τη μητέρα του, κάποιες κινήσεις είναι απαγορευτικές για τον Ανδρέα. Όταν διαγνώστηκε ο γιος της με το σύνδρομο, η μητέρα της, της είχε πει: «Δεν θέλω ποτέ να σε ακούσω να πεις...γιατί Θεέ μου εμένα». Δεν ήταν εύκολο, είπε η Όλγα, προσθέτοντας πως θεωρεί τον εαυτό της τυχερό γιατί έχει ανθρώπους που τη στηρίζουν. Πρόσθεσε πως έξι μήνες μετά τη διάγνωση του Ανδρέα, η μητέρα της διαγνώστηκε με επιθετικό καρκίνο. Τότε ήταν που εξαφανίστηκαν, όπως είπε, πολλοί που δεν ήταν ουσιαστικά φίλοι της. «Για επτά χρόνια ήμασταν μόνοι μας, χωρίς βοήθεια», αναφέρει, και λέει πως οι πολλές δυσκολίες που αντιμετώπισε αποτέλεσαν κίνητρο για να δημιουργήσει την «Κιβωτό».
Αγωνία για το μετά
Μονογονιός με τρία παιδιά, τα πράγματα έγιναν χειρότερα όταν έχασε το βασικό δεξί της χέρι, τη μητέρα της, η οποία πέθανε μετά από μια πολύχρονη σκληρή μάχη με τον καρκίνο. Τα άλλα δύο της παιδιά στερήθηκαν αρκετά πράγματα στα πρώτα τους χρόνια γιατί η ίδια βίωσε κατάθλιψη, κάτι που δεν το κατάλαβε. Ήταν άλλη μία δύσκολη περίοδος, αφού ακόμη και ο σύντροφός της με τον οποίο προσπάθησε να φτιάξει τη ζωή της έφυγε. «Πάλι είπε, «κάποιος άλλος προγραμμάτισε κάτι άλλο για εμένα και έτσι ο σύντροφός μου έφυγε στα 42 του χρόνια». Όπως είπε χαρακτηριστικά, εργάζεται με στόχο να κερδίσει το… δικαίωμα να πεθάνει, αφού η μεγαλύτερή της αγωνία είναι, φεύγοντας η ίδια από τη ζωή, τι θα απογίνει ο Ανδρέας. Μέχρι στιγμής υπάρχει μία οικιακή βοηθός που βοηθάει το παιδί της, η οποία κατάφερε να μάθει πέραν από τα ελληνικά και τις εναλλακτικές μορφές επικοινωνίας για το σύνδρομο από το οποίο πάσχει ο Ανδρέας. Όπως εξήγησε η κ. Σοφοκλέους, οι εναλλακτικές μορφές είναι ένα εικονοποιημένο εναλλακτικό επαυξητικό σύστημα επικοινωνίας εκτός της καθιερωμένης, με στόχο να αντικαταστήσει ή να συμπληρώσει την ομιλία σε άτομα που έχουν δυσκολίες στις λεκτικές επικοινωνίας. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει σύμβολα, χειρονομίες, τεχνικές ή συστήματα με επικοινωνία μέσω υπολογιστή ή και όχι. Η ίδια έχει γίνει εκπαιδεύτρια της εναλλακτικής γλώσσας.
Η Κιβωτός
«Η Κιβωτός, Κέντρο Αποκατάστασης και Θεραπειών» λειτούργησε μετά τη διάγνωση του Ανδρέα και όταν μπήκαν καινούργιες λέξεις στην καθημερινότητά της, όπως φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ειδική εκπαίδευση, υδροθεραπεία, υποθεραπεία. «Το κέντρο δημιουργήθηκε στη δική μου ανάγκη να αναζητήσω αυτές τις ειδικότητες στην Πάφο που δεν υπήρχαν». Στα 18 χρόνια λειτουργίας του, το κέντρο έδωσε τη δυνατότητα στους γονείς να έχουν τη βοήθεια που χρειάζονται για τα παιδιά τους. Το κέντρο στηρίζεται αποκλειστικά σε δικά του έσοδα, και κυρίως από τις εισφορές στις κηδείες. Σήμερα, η Κιβωτός φιλοξενεί 35- 40 παιδιά και δουλεύει με ραντεβού, λόγω της ακαταλληλότητας του κτηρίου. Σήμερα, το κτήριο χρειάζεται ανακαίνιση και η κα Σοφοκλέους απευθύνει έκκληση, ζητώντας από το κράτος να στηρίξει την πρωτοβουλία, αφού μέχρι στιγμής δεν έχουν πάρει ούτε ένα κονδύλι. Στόχος, όπως ανέφερε, να αποταθούν στο Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας ζητώντας χαλίτικη γη ώστε να συστεγαστούν το κέντρο αποκατάστασης με ένα Κέντρο Ημέρας που θα δημιουργηθεί. Όπως εξήγησε, στην Πάφο δεν υπάρχει ένας τέτοιος χώρος που να παρέχει τις θεραπευτικές παρεμβάσεις στα ενήλικα άτομα με αναπηρίες, προσθέτοντας πως είναι ο επόμενος στόχος της Κιβωτού.
