Οι περισσότεροι 23χρονοι σχεδιάζουν τις διακοπές τους, μιαν εκδρομή με φίλους ή τα πρώτα τους επαγγελματικά βήματα. Ο Λουκάς Παπαχαραλάμπους, πριν πει «ναι» σε μιαν έξοδο, σκέφτεται κάτι πολύ πιο απλό – και ταυτόχρονα πολύ πιο δύσκολο. Αν θα μπορέσει να βγει από το σπίτι χωρίς να τον προδώσει το σώμα του. Αν θα βρει τουαλέτα όταν τη χρειαστεί. Αν οι πόνοι θα του επιτρέψουν να μείνει μέχρι το τέλος της βραδιάς. Για τους περισσότερους είναι ένας υγιής νέος. Δεν υπάρχει τίποτα πάνω του που να προδίδει ότι δίνει καθημερινά μια μάχη. Κι όμως, εδώ και έξι χρόνια ζει με τη νόσο του Crohn, μια χρόνια φλεγμονώδη πάθηση του εντέρου που άλλαξε τη ζωή του από τη μια μέρα στην άλλη.
«Ήμουν 17 χρονών όταν άρχισαν όλα», θυμάται... Στην αρχή εμφανίστηκαν έντονοι πόνοι και αιματηρές κενώσεις. Για αρκετό διάστημα, όμως, κανείς δεν μπορούσε να εξηγήσει τι πραγματικά συνέβαινε. Η πρώτη εκτίμηση ήταν πως επρόκειτο για εσωτερικές αιμορροΐδες. Τα συμπτώματα, όμως, όχι μόνο δεν υποχωρούσαν, αλλά γίνονταν όλο και πιο σοβαρά. «Έχασα περίπου 15 κιλά. Είχα αδυνατίσει τόσο πολύ που, όταν πήγα τελικά στο ΤΑΕΠ, θυμάμαι κάποιον να λέει στη μητέρα μου ότι αυτό το παιδί είναι πραγματικά άρρωστο». Η νοσηλεία κράτησε δέκα ημέρες. Εκεί μπήκε για πρώτη φορά ένα όνομα σε όλα όσα περνούσε. Νόσος του Crohn.
Kαλοκαίρι σημαίνει νοσοκομείο
Από τότε, η ζωή του χωρίζεται σε περιόδους ύφεσης και εξάρσεων. Και, όπως λέει, υπάρχει μια εποχή του χρόνου που πλέον δεν περιμένει με ανυπομονησία. «Για τους περισσότερους το καλοκαίρι σημαίνει διακοπές. Για μένα σημαίνει ότι τα συμπτώματα συνήθως γίνονται πιο έντονα. Σχεδόν κάθε καλοκαίρι καταλήγω στο νοσοκομείο». Αυτό σημαίνει ότι ακόμη και ένας απλός προγραμματισμός γίνεται δύσκολη υπόθεση. Ένα ταξίδι δεν είναι αυτονόητο. Μια έξοδος με φίλους δεν αποφασίζεται αυθόρμητα. Ακόμη και η εργασία συνοδεύεται από άγχος, αφού μια έξαρση της νόσου μπορεί να τον αναγκάσει να απουσιάσει ή να διακόψει ό,τι κάνει.
«Χάνεις ευκαιρίες. Κοινωνικές, επαγγελματικές. Πράγματα που για τους άλλους είναι φυσιολογικά, για εμάς χρειάζονται δεύτερη σκέψη». Η καθημερινότητα περιορίζεται χωρίς πολλές φορές να το αντιλαμβάνονται οι άνθρωποι γύρω του. Ακόμη και απλές δουλειές μέσα στο σπίτι μπορεί να γίνουν δύσκολες όταν οι πόνοι είναι έντονοι ή η κόπωση κυριαρχεί. «Έχεις συνέχεια στο μυαλό σου τι θα γίνει όταν βγεις από το σπίτι. Αν θα εμφανιστούν οι πόνοι. Αν θα μπορέσεις να συνεχίσεις τη μέρα σου. Αυτό το άγχος υπάρχει συνεχώς».
Απαιτείται εξειδίκευση
Η νόσος του Crohn δεν αφήνει εμφανή σημάδια. Και ίσως αυτό να είναι από τα μεγαλύτερα προβλήματα. «Ο κόσμος δεν ξέρει τι είναι. Δεν φαίνεται ότι έχεις κάτι. Πολλοί δεν καταλαβαίνουν τι περνάς». Το αποτέλεσμα είναι αρκετοί ασθενείς να επιλέγουν τη σιωπή. «Υπάρχουν άνθρωποι που δεν λένε καν στον εργοδότη τους ότι έχουν Crohn. Φοβούνται πώς θα αντιμετωπιστούν». Ο ίδιος πιστεύει ότι η έλλειψη ενημέρωσης δημιουργεί στερεότυπα και δυσκολεύει ακόμη περισσότερο τη ζωή των ασθενών. «Χρειάζεται περισσότερη ευαισθητοποίηση. Να μάθει ο κόσμος τι είναι αυτή η νόσος και τι σημαίνει να ζεις με αυτήν».
Η νόσος δεν επηρεάζει μόνο το σώμα. Επηρεάζει την ψυχολογία, την αυτοπεποίθηση και τον τρόπο που βλέπει κανείς το μέλλον. Ο Λουκάς θεωρεί ότι στην Κύπρο δεν υπάρχουν ψυχολόγοι με ουσιαστική εξειδίκευση στη νόσο του Crohn, ούτε εντός ούτε εκτός ΓεΣΥ, κάτι που, όπως λέει, αφήνει πολλούς ασθενείς χωρίς την υποστήριξη που πραγματικά χρειάζονται. «Δεν είναι μόνο οι πόνοι. Είναι όλο αυτό που κουβαλάς καθημερινά».
Μιλά ακόμη για την ανάγκη καλύτερης εξειδίκευσης στις υπηρεσίες υγείας. Όπως εξηγεί, υπάρχουν γαστρεντερολόγοι, ωστόσο θεωρεί ότι απαιτείται πιο εξειδικευμένη προσέγγιση για ασθενείς με Crohn, ιδιαίτερα όταν χρειάζονται νοσηλεία. Αναφέρει, επίσης, ότι πολλές φορές οι ασθενείς νοσηλεύονται σε κοινούς θαλάμους, γεγονός που αυξάνει την ανησυχία τους για λοιμώξεις, ειδικά όταν λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικές θεραπείες. Σημαντικό βάρος, προσθέτει, αποτελεί και το οικονομικό κόστος. Η ειδική διατροφή που συχνά απαιτείται, οι εξετάσεις και άλλες ανάγκες της νόσου επιβαρύνουν σημαντικά τον οικογενειακό προϋπολογισμό.
Παρά τις δυσκολίες, ο Λουκάς δεν επιλέγει να μείνει στη σιωπή. Αντίθετα, θέλει να μιλήσει γι' αυτές. «Όταν το ανακαλύπτεις, φοβάσαι. Νομίζεις ότι η ζωή σου τελείωσε. Δεν τελειώνει. Χρειάζεται χρόνος για να το αποδεχθείς, υπομονή και τους σωστούς ανθρώπους δίπλα σου. Τον γιατρό σου, τον διατροφολόγο σου, ανθρώπους που ξέρουν τη νόσο και μπορούν να σε στηρίξουν». Γιατί, όπως λέει και ο ίδιος, η μεγαλύτερη μάχη με τη νόσο του Crohn δεν δίνεται πάντα μέσα σε ένα νοσοκομείο. Δίνεται κάθε πρωί, όταν ένας νέος άνθρωπος προσπαθεί να ζήσει όσο πιο φυσιολογικά γίνεται, με μιαν ασθένεια που οι περισσότεροι δεν βλέπουν, αλλά εκείνος δεν μπορεί ούτε στιγμή να ξεχάσει.
8.000+ Κύπριοι ασθενείς
Περισσότεροι από 8.000 άνθρωποι στην Κύπρο, ανάμεσά τους και παιδιά, υπολογίζεται ότι ζουν σήμερα με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου, δηλαδή με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Πρόκειται, μάλιστα, για έναν αριθμό που αυξάνεται συνεχώς τα τελευταία χρόνια. Όπως αναφέρει στον «Π» η πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn (ΠΑΣΥΕΚΚ), Νατάσα Θεοδοσίου, πίσω από τη διάγνωση κρύβεται μια καθημερινότητα γεμάτη «αόρατες δυσκολίες». «Αρκετοί ασθενείς δυσκολεύονται να εξηγήσουν στον εργοδότη τους τι σημαίνει μια έξαρση ή γιατί χρειάζονται άμεση πρόσβαση σε τουαλέτα και συχνές απουσίες», σημειώνει. Ιδιαίτερο πρόβλημα αντιμετωπίζουν όσοι λαμβάνουν ενδοφλέβιους βιολογικούς παράγοντες σε νοσοκομείο, καθώς υποχρεώνονται να απουσιάζουν από την εργασία τους χωρίς να υπάρχει ειδική πρόνοια. Ο σύνδεσμος ζητά τη θεσμοθέτηση ειδικής άδειας, ώστε οι ημέρες θεραπείας να μην αφαιρούνται από την κανονική άδεια των εργαζομένων.
Το πλέον επείγον αίτημα του ΠΑΣΥΕΚΚ είναι, σύμφωνα με την κ. Θεοδοσίου, η δημιουργία εξειδικευμένου Κέντρου Ημερήσιας Φροντίδας στα κρατικά νοσηλευτήρια. Σήμερα, όταν ένας ασθενής παρουσιάζει έξαρση ή επιπλοκή, συχνά αναγκάζεται να προσφύγει στα ΤΑΕΠ, όπου βρίσκεται αντιμέτωπος με πολύωρη αναμονή, έλλειψη εξειδικευμένης αντιμετώπισης και αυξημένο κίνδυνο έκθεσης σε λοιμώξεις. «Υπάρχουν ασθενείς που, εξαιτίας αυτής της ταλαιπωρίας, αποφεύγουν ακόμη και να αναζητήσουν ιατρική βοήθεια», επισημαίνει. Το προτεινόμενο κέντρο θα διαθέτει γαστρεντερολόγο, εξειδικευμένους νοσηλευτές ΙΦΝΕ, κλινικό ψυχολόγο και διαιτολόγο, ενδοσκοπικό τμήμα, χώρο εγχύσεων και δυνατότητα βραχείας νοσηλείας.
Παράλληλα, ο σύνδεσμος ζητά την αναγνώριση των ΙΦΝΕ ως «αόρατης αναπηρίας», ώστε οι ασθενείς να αποκτήσουν ουσιαστικές διευκολύνσεις στην εργασία και την εκπαίδευση, πρόσβαση σε κοινωνικές παροχές και μεγαλύτερη κατανόηση από την κοινωνία.
