Χιλιάδες άνθρωποι στην Κύπρο που ζουν με σπάνιες παθήσεις παραμένουν «αόρατοι» για το σύστημα υγείας, καθώς δεν υπάρχει επίσημο, οργανωμένο μητρώο που να καταγράφει τα περιστατικά και να στηρίζει την πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία τους. Παρά την πρόοδο στην οργάνωση του Γενικού Συστήματος Υγείας (ΓεΣΥ), η Κύπρος εξακολουθεί να μην διαθέτει οργανωμένο μητρώο για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Όπως επισημαίνει ο πρόεδρος της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ), Χαράλαμπος Παπαδόπουλος, «δεν υπάρχει κάποιο μητρώο για ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Για κάποιες ασθένειες γίνεται μία καταγραφή από τους εμπλεκόμενους συνδέσμους, αλλά δεν υπάρχει κάτι οργανωμένο από πλευράς κράτους, γεγονός που δεν βοηθά στο να γίνει σωστά η πρόληψη». Η έλλειψη εθνικού σχεδιασμού δεν επηρεάζει μόνο την πρόληψη αλλά και κρίσιμες λειτουργίες του συστήματος υγείας. «Η απουσία κεντρικού συντονισμού δυσχεραίνει όχι μόνο την πρόληψη, αλλά και την κατανομή πόρων, την εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και τον σχεδιασμό πολιτικών βάσει πραγματικών αναγκών του πληθυσμού», προσθέτει. Ο κ. Παπαδόπουλος σημειώνει ότι το ΓεΣΥ μπορεί να αποτελέσει τη βάση για τη δημιουργία μητρώων. Ο Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας (ΟΑΥ) έχει ήδη προχωρήσει με τη δημιουργία ορισμένων μητρώων, όπως για τη θαλασσαιμία, ώστε να διευκολύνεται η πρόσβαση των ασθενών σε εξειδικευμένες εξετάσεις, θεραπείες και ειδικούς γιατρούς. Η ύπαρξη τέτοιων μητρώων συμβάλλει στην εξατομικευμένη φροντίδα, μειώνει τη διαγνωστική αβεβαιότητα και επιτρέπει την ανάπτυξη εξειδικευμένων θεραπευτικών πρωτοκόλλων.
Πρόληψη = εξοικονόμηση πόρων
Η επέκταση των μητρώων και σε άλλες παθήσεις είναι κάτι που σύμφωνα με τον πρόεδρο της ΟΣΑΚ επιβάλλεται να γίνει, «ώστε να μπορούν να ληφθούν προληπτικά μέτρα». Ειδική αναφορά έκανε στις παθήσεις με γεωγραφική κατανομή, σημειώνοντας ότι «υπάρχουν παθήσεις με γεωγραφικό προσανατολισμό, οι οποίες μπορούν, στην περίπτωση που εντοπιστεί ότι υπάρχουν σε μια περιοχή, μέσα από εξέταση και έγκαιρη διάγνωση, να διασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς και μείωση του κόστους για το σύστημα υγείας». Επισημαίνει πως «με την έγκαιρη διάγνωση είναι αποδεδειγμένο ότι θα γλυτώσεις χρήματα τα οποία, υπό άλλες συνθήκες, θα χρειαζόσουν να δαπανήσεις διπλά και τριπλά για θεραπεία».
Νεογνικός έλεγχος και πρόληψη
Ένα ακόμα εργαλείο πρόληψης που μπορεί να λειτουργήσει συμπληρωματικά είναι τα προγράμματα νεογνικού ελέγχου. Όπως εξηγεί, «στην προσπάθεια πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης συμβάλλουν και τα προγράμματα νεογνικού ελέγχου, μιας και με λίγες μόνο σταγόνες αίματος μπορείς, από τη στιγμή που γεννιέται ένας άνθρωπος, να γνωρίζεις τις ασθένειες που θα εμφανίσει ακόμη και στην ενήλικη ζωή του και έτσι μπορείς να προλάβεις καταστάσεις». Στο πλαίσιο αυτό, σημειώνει ότι από αρχές του 2026 ξεκινούν οκτώ νέα προγράμματα προληπτικού ελέγχου για νεογνά, τα οποία στοχεύουν στην έγκαιρη ανίχνευση και πρόληψη σοβαρών κληρονομικών και μεταβολικών νοσημάτων, ενισχύοντας σημαντικά το εθνικό πλαίσιο δημόσιας υγείας.
