Η σπάνια εμφάνιση του 23χρονου γιου του Κόλιν Φάρελ που πάσχει από το σύνδρομο Angelman (βίντεο)

Μια σπάνια δημόσια εμφάνιση πραγματοποιεί ο 23χρονος γιος του Κόλιν Φάρελ, Τζέιμς, ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο Angelman, μια σπάνια νευρογενετική διαταραχή. Ο νεαρός εμφανίζεται στο τρέιλερ του νέου ντοκιμαντέρ του HBO, «The Slightest Touch», σε μια ιδιαίτερα τρυφερή στιγμή με τον διάσημο πατέρα του.

Στο βίντεο, που κυκλοφόρησε στις 28 Οκτωβρίου, ο 50χρονος Ιρλανδός ηθοποιός εμφανίζεται στο σπίτι του μαζί με τον μεγαλύτερο γιο του, τον οποίο απέκτησε με την πρώην σύντροφό του, Κιμ Μπορντενάβ. Οι δυο τους γελούν και αγκαλιάζονται μπροστά στην κάμερα, σε μια από τις ελάχιστες φορές που ο Φάρελ επιτρέπει τη δημοσιοποίηση στιγμών από την προσωπική του ζωή.

«Δεν είχε έρθει ποτέ κινηματογραφικό συνεργείο κοντά στο σπίτι μου», αναφέρει ο ηθοποιός στο τρέιλερ, σχολιάζοντας στη συνέχεια με χιούμορ τη συμπεριφορά του γιου του.

Η εμφάνιση του Τζέιμς έχει προσελκύσει το ενδιαφέρον των διεθνών μέσων ενημέρωσης, καθώς ο Φάρελ έχει επιλέξει να προστατεύει την ιδιωτικότητα των παιδιών του, παρότι τα τελευταία χρόνια μιλά δημόσια για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες ατόμων με αναπηρία.

Τι είναι το σύνδρομο Angelman

Ο Τζέιμς διαγνώστηκε σε μικρή ηλικία με το σύνδρομο Angelman, μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει την ανάπτυξη και τη λειτουργία του νευρικού συστήματος.

Η πάθηση συνδέεται με σημαντικές αναπτυξιακές δυσκολίες, περιορισμένη ή απούσα ομιλία, προβλήματα ισορροπίας και κινητικότητας, ενώ σε αρκετές περιπτώσεις εμφανίζονται επιληπτικές κρίσεις.

Σε παλαιότερη συνέντευξή του στο ABC News, ο Κόλιν Φάρελ είχε εξηγήσει ότι ο γιος του δεν επικοινωνεί με λόγια, αλλά μπορεί να περπατά, παρότι αντιμετωπίζει κινητικές δυσκολίες. Είχε επισημάνει, παράλληλα, ότι η κατάσταση και οι δυνατότητες των ατόμων με σύνδρομο Angelman διαφέρουν σημαντικά από περίπτωση σε περίπτωση.

Το ίδρυμα που δημιούργησε για τα άτομα με αναπηρία

Το 2024 ο ηθοποιός ίδρυσε το Colin Farrell Foundation, έναν οργανισμό που έχει ως στόχο την υποστήριξη ενηλίκων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες, καθώς και των οικογενειών τους.

Η πρωτοβουλία συνδέεται άμεσα με την εμπειρία του ως πατέρα. Ο Φάρελ έχει εκφράσει επανειλημμένα την ανησυχία του για το γεγονός ότι, μετά την ηλικία των 21 ετών, πολλοί νέοι με αναπηρία χάνουν την πρόσβαση σε εκπαιδευτικές υπηρεσίες και οργανωμένες δομές υποστήριξης.

Σε συνέντευξή του στο περιοδικό People, είχε τονίσει ότι αυτό που επιθυμεί περισσότερο είναι ο κόσμος να αντιμετωπίζει τον Τζέιμς με καλοσύνη και σεβασμό.

Το νέο ντοκιμαντέρ και η ιστορία της Έμα Φόγκαρτι

Το «The Slightest Touch», στο οποίο εμφανίζεται ο Τζέιμς, δεν επικεντρώνεται αποκλειστικά στην οικογένεια του ηθοποιού.

Το ντοκιμαντέρ ακολουθεί τον Κόλιν Φάρελ και τη στενή του φίλη Έμα Φόγκαρτι, ακτιβίστρια για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, κατά την προετοιμασία και τη συμμετοχή τους στον Μαραθώνιο του Δουβλίνου το 2024.

Η Φόγκαρτι ζει με πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μια σπάνια γενετική πάθηση, γνωστή και ως «δέρμα πεταλούδας», η οποία καθιστά το δέρμα εξαιρετικά εύθραυστο, προκαλώντας τραυματισμούς ακόμη και από μικρή τριβή.

Ο ηθοποιός συμμετείχε στον μαραθώνιο, σπρώχνοντας το αναπηρικό αμαξίδιο της φίλης του στα τελευταία τέσσερα χιλιόμετρα της διαδρομής, σε μια συμβολική αναφορά στα 40 χρόνια της ζωής της.

Το ντοκιμαντέρ, σε σκηνοθεσία της Ρέιτσελ Φλάιτ, αναμένεται να προβληθεί στο HBO και στην πλατφόρμα HBO Max στις 25 Νοεμβρίου 2026.

Πηγές: People, InStyle,  ABC News και HBO