Ζητήματα που αφορούν την πρόσβαση ατόμων με σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας συζητήθηκαν σήμερα σε συνάντηση που είχε αντιπροσωπεία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων με τον Υπουργό Υγείας, Νεόφυτο Χαραλαμπίδη, παρουσία υπηρεσιακών λειτουργών του Υπουργείου.
Σύμφωνα με ανακοίνωση της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων, το συντονισμό και την παρουσίαση των θεμάτων της συνάντησης είχε ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Συμμαχίας, Χαράλαμπος Παπαδόπουλος, ο οποίος πλαισιωνόταν από μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου.
Κατά τη διάρκεια της συνάντησης συζητήθηκαν σημαντικά ζητήματα που αφορούν την πρόσβαση των ατόμων με σπάνιες παθήσεις σε ποιοτικές, εξειδικευμένες και ολοκληρωμένες υπηρεσίες υγείας. Υπήρξε σύγκλιση απόψεων ως προς την ανάγκη περαιτέρω ενίσχυσης των υφιστάμενων υπηρεσιών και προώθησης ουσιαστικών παρεμβάσεων προς όφελος των ασθενών και των οικογενειών τους.
Στο πλαίσιο της συζήτησης τέθηκαν, μεταξύ άλλων, η επέκταση του προγράμματος ανιχνευτικού ελέγχου νεογνών, η περαιτέρω βελτίωση και απλοποίηση του προγράμματος κάλυψης μη ιατρικών εξόδων για ασθενείς που μεταβαίνουν στο εξωτερικό, η αντιμετώπιση των ελλείψεων σε εξειδικευμένες ιατρικές ειδικότητες και η ανάπτυξη συνεργασιών με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού και δημιουργία εξειδικευμένων δομών.
Τέθηκαν επίσης η δημιουργία Ενιαίου Αρχείου Σπάνιων Νοσημάτων για την καλύτερη καταγραφή και τεκμηρίωση των αναγκών των ασθενών, η επανεξέταση του πρωτοκόλλου λειτουργίας της Υπηρεσίας Ασθενοφόρων για την ασφαλή και κατάλληλη αντιμετώπιση σύνθετων και σπάνιων περιστατικών και η ανάπτυξη ολοκληρωμένων υπηρεσιών για τη διαχείριση κρίσεων και τη φροντίδα παιδιών και ενηλίκων με αυτισμό.
Παράλληλα, σύμφωνα με την ανακοίνωση, η Συμμαχία ενημέρωσε τον Υπουργό Υγείας για νέα προγράμματα και υπηρεσίες που αναπτύσσει, με στόχο την ενίσχυση της κοινωνικής ένταξης, της εκπαίδευσης και της καθημερινής υποστήριξης των ατόμων με αναπηρίες και χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις.
Επιπρόσθετα, παρουσιάστηκε το Πρόγραμμα Διακίνησης Ατόμων με Αναπηρίες που χρησιμοποιούν τροχοκάθισμα και δεν διαθέτουν αναπηρικό όχημα. Το πρόγραμμα έχει ήδη ξεκινήσει και αποσκοπεί στη διευκόλυνση των μετακινήσεών τους, ενισχύοντας την αυτονομία και την πρόσβασή τους σε υπηρεσίες και δραστηριότητες.
Σύμφωνα με την ανακοίνωση, η Συμμαχία παρουσίασε το ευρωπαϊκό πρόγραμμα Erasmus+ Vet for Inclusion, το οποίο στοχεύει στην εκπαίδευση μελλοντικών επαγγελματιών μέσω πρακτικής άσκησης σε περιβάλλοντα που διαχειρίζονται σπάνια νοσήματα. Στην παρούσα φάση, αναφέρεται, τέσσερις φοιτήτριες από κολλέγιο της Ισπανίας βρίσκονται στην Κύπρο, όπου πραγματοποιούν πρακτική άσκηση στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, αποκτώντας πολύτιμες γνώσεις και εμπειρίες στον τομέα των σπάνιων παθήσεων.
Στο πλαίσιο της συνάντησης πραγματοποιήθηκε ζωντανή παρουσίαση της τεχνολογίας AV1 στον Υπουργό Υγείας από τον Σπύρο Πολυβίου, Διευθυντή της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων. Η συγκεκριμένη τεχνολογία επιτρέπει σε μαθητές που απουσιάζουν μακροχρόνια από το σχολείο να συμμετέχουν στην εκπαιδευτική διαδικασία μέσω συσκευής που τους υποκαθιστά στην τάξη, διατηρώντας τη σύνδεσή τους με το σχολικό περιβάλλον και την εκπαιδευτική κοινότητα.
Η τεχνολογία AV1 αποτελεί μια σημαντική λύση για την εκπαιδευτική συμπερίληψη και την υποστήριξη μαθητών που αντιμετωπίζουν μακροχρόνιες απουσίες. Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, χρησιμοποιούνται περισσότερες από 4.000 συσκευές AV1 σε 19 χώρες.
Η Συμμαχία παραμένει προσηλωμένη στη συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους αρμόδιους φορείς, με στόχο την προώθηση ουσιαστικών λύσεων και τη συνεχή βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, των ατόμων με αναπηρίες και των οικογενειών τους.
Πηγή: ΚΥΠΕ
