Φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne έχει ως θέμα «Η οικογένεια: η καρδιά της φροντίδας». Τι σημαίνει αυτό για εσάς και τον Σύνδεσμο;
Η Μυϊκή Δυστροφία είναι μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα, κυρίως αγόρια, παγκοσμίως. Για τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου, το φετινό θέμα έρχεται να αναδείξει μια πραγματικότητα που βιώνουμε καθημερινά Η οικογένεια είναι το στήριγμα, η δύναμη και η ψυχή της φροντίδας για κάθε άτομο με Duchenne. Οι οικογένειες, και ιδιαίτερα οι γονείς, δεν είναι απλώς φροντιστές. Είναι συνοδοιπόροι στον αγώνα, είναι υποστηρικτές, οργανωτές, μαχητές και συχνά και "ειδικοί" από ανάγκη, γιατί καλούνται να διαχειριστούν ένα εξαιρετικά απαιτητικό μονοπάτι, συναισθηματικά, σωματικά και πρακτικά. Ο Σύνδεσμός μας αναγνωρίζει αυτόν τον ρόλο και στέκεται δίπλα τους με κάθε δυνατό τρόπο με ενημέρωση, ψυχολογική στήριξη, υπηρεσίες διεκδίκησης δικαιωμάτων, προσβασιμότητας και κοινωνικής ένταξης. Αυτή η Παγκόσμια Ημέρα μάς υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε παιδί ή ενήλικα με Duchenne, υπάρχει μια οικογένεια που αξίζει σεβασμό, ενδυνάμωση και έμπρακτη στήριξη από την κοινωνία και την πολιτεία.
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σήμερα τα άτομα με Duchenne και οι οικογένειές τους στην Κύπρο;
Δυστυχώς, παρά την πρόοδο σε επίπεδο ενημέρωσης και διάγνωσης, υπάρχουν ακόμη σοβαρές προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν τα άτομα με Duchenne και οι οικογένειές τους στην Κύπρο. Κάποια από τα βασικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με μυοπάθειες, είναι η έλλειψη κατάλληλης κατάρτισης όσον αφορά την κατοίκων φροντίδα, η αδυναμία διακίνησης με κατάλληλα διαμορφωμένα οχήματα, η αδυναμία ένταξης στην αγορά εργασίας, τα ζητήματα προσβασιμότητας που δυσκολεύουν την κοινωνική ένταξη των ατόμων με αναπηρίες. Επίσης, οι πολύμηνες καθυστερήσεις στην έγκριση χρηματοδότησης των τεχνικών μέσων που χρειάζονται για να έχουν καλή ποιότητα ζωής, όπως τροχοκάθισμα, κάθισμα μπάνιου, ειδικό κρεβάτι, ανυψωτήρας κλπ., οι καθυστερήσεις στην εξέταση των αιτήσεων για επιδόματα, η απουσία οικονομικής ενίσχυσης στις περιπτώσεις που πρέπει να γίνουν μετατροπές στην οικία για να καταστεί προσβάσιμη, όταν ο ασθενής δεν είναι λήπτης ΕΕΕ, η άμεση πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα, και αρκετά άλλα.
Πώς αξιολογείτε την υποστήριξη που παρέχει η πολιτεία και ποια μέτρα θεωρείτε απαραίτητα για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους;
Η υποστήριξη της πολιτείας είναι υπαρκτή αλλά ανεπαρκής. Υπάρχει πρόοδος σε επίπεδο αναγνώρισης αναγκών, αλλά απέχουμε πολύ από μια ουσιαστική και ολοκληρωμένη πολιτική για τα άτομα με Duchenne και άλλες νευρομυϊκές παθήσεις. Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν συχνά διάφορα γραφειοκρατικά εμπόδια για παροχές και εξοπλισμό, ελλιπή προσβασιμότητα σε δημόσιους χώρους και σχολεία, αλλά και μειωμένη πρόσβαση σε καινοτόμες δοκιμαστικές θεραπείες. Ως εκ τούτου, θεωρούμε απαραίτητα μέτρα για βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, τη βασική θεσμοθέτηση Εθνικού Πλάνου Δράσης για τις Νευρομυϊκές Παθήσεις, με συγκεκριμένους στόχους. Την αύξηση της οικονομικής και κοινωνικής στήριξης για τις οικογένειες, ώστε να μπορούν να ανταπεξέλθουν στα καθημερινά οικονομικά βάρη, όπως και την ενίσχυση προγραμμάτων για ψυχολογική στήριξη, εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία και αποκατάσταση. Η πολιτεία οφείλει να δει τους ασθενείς όχι ως "περιστατικά", αλλά ως ανθρώπους με δικαιώματα, και να δράσει με αποφασιστικότητα, συνέπεια και σεβασμό.
Ποιες είναι οι βασικές δράσεις και παρεμβάσεις του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου για να ενδυναμώσει τα μέλη του και να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία;
Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών, είναι εκ των ιδρυτών του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, ιδρύθηκε το 1986 από κάποιους γονείς παιδιών με Μυϊκή Δυστροφία και σκοπό έχει την ενημέρωση και την καθοδήγηση των ατόμων με νευρομυϊκά νοσήματα και των οικογενειών τους, τη στήριξη τους σε ότι αφορά την εξασφάλιση ιατρικής και φαρμακευτικής φροντίδας, όπως και την κοινωνική και ψυχολογική στήριξη. Στον Σύνδεσμο Μυοπαθών προσπαθούμε να υποστηρίζουμε με παροχές και υπηρεσίες όλα τα μέλη μας και τις οικογένειες τους. Μέσω της Κοινωνικής Υπηρεσίας, τα άτομα ενημερώνονται για τις παρεχόμενες υπηρεσίες και υποστηρίζονται στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Ενισχύονται οι οικογένειες να παρέχουν ποιοτική φροντίδα στα μέλη τους, καθώς επίσης ενθαρρύνονται τα άτομα να συμμετέχουν σε ομαδικές δραστηριότητες, με στόχο την ένταξη και την κοινωνικοποίηση τους. Από την πρώτη στιγμή που κάποιο άτομο θα περάσει το κατώφλι του Συνδέσμου Μυοπαθών, η Κοινωνική Λειτουργός θα αναλάβει να το ενημερώσει και να το καθοδηγήσει για όλες τις ανάγκες που προκύπτουν από την πάθηση του, τις ανάγκες φροντίδας, τις ανάγκες οικονομικής ενίσχυσης, τις ανάγκες προσβασιμότητας για τη φοίτηση ή την εργοδότηση του κλπ. H Κοινωνική Υπηρεσία οργανώνει εκπαιδευτικές –ψυχαγωγικές εκδρομές με σκοπό την κοινωνικοποίηση των μελών μας και στη δυνατότητα δημιουργίας ουσιαστικών σχέσεων με τα άλλα μέλη του Συνδέσμου, με τους εθελοντές και το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Ως Σύνδεσμος, προσπαθώντας να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία μέσω συμμετοχής και διοργάνωσης εκστρατειών όπως η Παγκόσμια Ημέρα Duchenne με σκοπό την ενημέρωση του κοινού και την καταπολέμηση των προκαταλήψεων.
Σε διεθνές επίπεδο, βρίσκονται σε εξέλιξη σημαντικές έρευνες για νέες θεραπείες. Πόσο αισιόδοξοι μπορούμε να είμαστε για το μέλλον και ποια είναι η θέση της Κύπρου σε αυτό το πλαίσιο;
Τα τελευταία χρόνια, η παγκόσμια επιστημονική κοινότητα έχει κάνει σημαντικά βήματα στην κατανόηση και την αντιμετώπιση της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne. Μπορούμε λοιπόν να είμαστε συγκρατημένα αισιόδοξοι. Παρόλο που δεν έχουμε στα χέρια μας την τελική θεραπεία, αυτής της γενετικής πάθησης, ο στόχος για αυτό τον μεγάλο σκοπό παραμένει πάντοτε το όραμα της επιστημονικής κοινότητας, αλλά και των Μυοπαθών συνανθρώπων μας. Η επιστήμη προχωρά, και μαζί της, προχωρά και η ελπίδα. Είναι ευτύχημα ότι στη χώρα μας υπάρχει συμμετοχή σε κλινικές μελέτες ή και πρόσβαση σε καινοτόμες πιθανές θεραπείες. Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου επιδιώκει διαρκώς συνεργασίες με διεθνείς οργανισμούς και το Ινστιτούτο Νευρολογίας ώστε να ενισχυθεί και η φωνή των Κυπρίων ασθενών στο παγκόσμιο επιστημονικό γίγνεσθαι. Πρέπει να τονισθεί όμως ότι η έγκαιρη διάγνωση είναι κλειδί στην εφαρμογή της οποιασδήποτε θεραπείας , γι’ αυτό και σαν Σύνδεσμος ενεργούμε προς όλες τις κατευθύνσεις για να εφαρμοσθεί και στην Κύπρο ο νεογνικός έλεγχος, ο οποίος να σημειώσουμε ότι εφαρμόζετέ από το 1996-2003 και για διάφορους λόγους διακόπηκε. Ευτυχώς ο έντιμος υπουργός Υγείας φαίνεται να αντιλαμβάνεται την σημασία του νεογνικού ελέγχου τόσο για την DUCHENNE όσο και για άλλες σπάνιες ασθένειες πχ SMA και αισιοδοξούμε ότι σύντομα θα έχουμε θετικές εξελίξεις.
Το TELETHON αποτελεί έναν θεσμό που έχει αγκαλιαστεί από την κυπριακή κοινωνία. Πόσο καθοριστική είναι η συμβολή του για τον Σύνδεσμο και τα μέλη-ασθενείς σας;
Το Telethon, ο διεθνής φιλανθρωπικός θεσμός που στην Κύπρο διοργανώνεται από το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής και τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου, έχει στόχο τη βοήθεια και την στήριξη των ασθενών με μυοπάθειες και νευρομυϊκές παθήσεις, ενώ ταυτόχρονα στηρίζει την επιστημονική έρευνα που πραγματοποιείται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής για την ανάπτυξη θεραπειών όσον αφορά τις γενετικές και νευρολογικές παθήσεις. Τα έσοδα του Telethon είναι για τον Σύνδεσμο Μυοπαθών πηγή ζωής και κινητήριος δύναμη για να μπορούμε να εφαρμόζουμε Υπηρεσίες προς τα μέλη του Συνδέσμου μας και τις οικογένειες τους, όπως και να προσφέρουμε παροχές, υποστηρίζοντας οικονομικά τα μέλη μας στις πολλαπλές ανάγκες που έχουν εξαιτίας των παθήσεων τους. Παθήσεις κυρίως εξελικτικής μορφής που επηρεάζουν ποικιλότροπος τους ασθενείς, συνεπώς και την ποιότητα ζωής τους.
Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στην κυπριακή κοινωνία με αφορμή τη σημερινή ημέρα;
Το μήνυμά μας προς την κυπριακή κοινωνία με αφορμή αυτή την Παγκόσμια Ημέρα είναι πως κανένα παιδί ή άτομο με Duchenne δεν πρέπει να μένει πίσω. Η Παγκόσμια Ημέρα Duchenne είναι μια υπενθύμιση ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας ασθενής, μια οικογένεια, και ένας καθημερινός αγώνας για αξιοπρέπεια, φροντίδα και ποιότητα ζωής. Καλούμε την κοινωνία να σταθεί δίπλα μας με ενσυναίσθηση και δράση. Να αγκαλιάσει τη διαφορετικότητα, να απαιτήσει ισότιμη πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην υγεία, και στις δημόσιες υπηρεσίες.
