Στον χώρο της ψυχικής υγείας, συχνά γιορτάζουμε την ικανότητα ενός ανθρώπου να «λειτουργεί» και να «ταιριάζει». Τι συμβαίνει όμως όταν αυτή η λειτουργικότητα δεν είναι τίποτα άλλο παρά ένα ακριβό αντίτιμο για τον φόβο της απόρριψης;
Επίσημη κυκλοφορία του CAT-Q στα ελληνικά: Ένα νέο εργαλείο για την αναγνώριση του καμουφλάζ στον αυτισμό
Γράφει η Καλλιόπη (Κάλλι) Αναγνωστοπούλου*
Για τη νευροδιαφορετική κοινότητα, η ανάγκη να επιβιώσει σε ένα μη συμπεριληπτικό περιβάλλον γεννά το κοινωνικό καμουφλάζ (masking). Δεν πρόκειται για μια απλή κοινωνική δεξιότητα. Είναι η εξουθενωτική, 24ωρη προσπάθεια ενός αυτιστικού ατόμου να αντιγράψει νευροτυπικές συμπεριφορές, να καταπιέσει τα αισθητηριακά του φορτία και να υποδυθεί έναν ρόλο που δεν του ανήκει, με μοναδικό σκοπό να μην παρεξηγηθεί, να μην περιθωριοποιηθεί, να μην κριθεί.
Το μεγάλο παράδοξο είναι ότι όσο πιο «πετυχημένο» είναι το καμουφλάζ, τόσο πιο αόρατος γίνεται ο άνθρωπος. Αυτό είναι το μεγάλο τυφλό σημείο των διαγνωστικών διαδικασιών. Χιλιάδες ενήλικες - και στην πλειονότητά τους γυναίκες και άτομα μη δυαδικού φύλου - στερούνται την έγκυρη αναγνώριση για δεκαετίες, ακριβώς επειδή έμαθαν να κρύβουν τις δυσκολίες τους «πολύ καλά». Αντί για την κατανόηση του αυτιστικού τους προφίλ, συλλέγουν δευτερογενείς διαγνώσεις: Χρόνια αγχώδη διαταραχή, κατάθλιψη, οριακή διαταραχή προσωπικότητας (Borderline), και ένα ακατανόητο, βαθύ υπαρξιακό burnout. Υποφέρουν σιωπηλά, νιώθοντας ξένοι μέσα στο ίδιο τους το σώμα.
Από το κλινικό κενό στην έμπρακτη απάντηση
Μέχρι σήμερα, η διεθνής κλινική πράξη χρησιμοποιούσε το Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q) για να ρίξει φως σε αυτή την αόρατη πλευρά του αυτισμού. Στην Ελλάδα και την Κύπρο, όμως, βρισκόμασταν αντιμέτωποι με ένα σοβαρό θεσμικό κενό. Το καμουφλάζ αναγνωριζόταν μόνο ως μια θεωρητική έννοια, χωρίς οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας να έχουν στα χέρια τους ένα επιστημονικά προσαρμοσμένο εργαλείο αξιολόγησης.
Η ανάγκη να αλλάξει αυτή η πραγματικότητα, ήταν η κινητήριος δύναμη πίσω από τη διδακτορική μου διατριβή στο Πανεπιστήμιο Κύπρου. Η έρευνα αυτή δεν περιορίστηκε στην έκδοση ενός ερωτηματολογίου. Αντίθετα, αποτελεί την πρώτη συστηματική, πρακτική μελέτη στα ελληνοκυπριακά δεδομένα που επιχείρησε να χαρτογραφήσει το masking σε όλο το εύρος του Ευρύτερου Αυτιστικού Φαινοτύπου. Μέσα από την πολυφασική διατριβή, διερευνήθηκαν οι μηχανισμοί που συνδέονται με την επιστράτευση στρατηγικών καμουφλάζ, ενώ αναλύθηκαν σε βάθος οι άμεσες προεκτάσεις που έχει το φαινόμενο αυτό στην κλινική διαγνωστική πράξη.
Παράλληλα, στο πλαίσιο αυτού του ερευνητικού έργου, ολοκληρώθηκε η επίσημη ελληνική μετάφραση και η διερεύνηση των ψυχομετρικών ιδιοτήτων του CAT-Q. Η ουσία αυτής της προσπάθειας δεν βρίσκεται στην ακαδημαϊκή της επικύρωση, αλλά στο γεγονός ότι για πρώτη φορά στα ελληνοκυπριακά δεδομένα, η μελέτη του masking βγήκε από τα βιβλία και εφαρμόστηκε στην πράξη, αξιολογώντας και επιβεβαιώνοντας τις ζωντανές εμπειρίες ανθρώπων που έχουν μάθει να ζουν πίσω από προσωπεία.
Η επιστήμη ως εργαλείο χειραφέτησης
Η ακαδημαϊκή γνώση οφείλει να επιστρέφει εκεί που ανήκει: Στην ίδια την κοινότητα. Η ελληνική έκδοση του CAT-Q, ως επιστέγασμα αυτής της ερευνητικής πορείας, είναι πλέον προσβάσιμη σε όλους. Διατίθεται με Ανοικτή Πρόσβαση (Open Access) στο Ιδρυματικό Αποθετήριο «ΓΝΩΣΙΣ» του Πανεπιστημίου Κύπρου, διασφαλίζοντας ότι θα παραμείνει ένα ελεύθερο καταφύγιο για τους ειδικούς, τους θεραπευόμενους και κάθε αναζητητή της αλήθειας του. Η επικύρωση αυτού του εργαλείου και η βαθύτερη κατανόηση του masking είναι απλώς μια αρχή. Το πραγματικό στοίχημα είναι να χτίσουμε μια κοινωνία όπου κανένας άνθρωπος δε θα χρειάζεται να ακυρώνει την αυθεντικότητά του για να του επιτραπεί να ανήκει.
Ο μόνιμος ψηφιακός σύνδεσμος για την πρόσβαση στο εργαλείο: https://doi.org/10.82357/gnosis
Βιβλιογραφική Αναφορά Πρωτότυπου Εργαλείου: Hull, L., Mandy, W., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., & Petrides, K. V. (2019). Development and validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 819-833. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6
*Κλινικής ψυχολόγου και υποψήφιας διδάκτωρα στο Πανεπιστήμιο Κύπρου. Εξειδικεύεται στα σύγχρονα μοντέλα αξιολόγησης, διάγνωσης και παρέμβασης του αυτισμού και της νευροδιαφορετικότητας
ΤΑ ΑΚΙΝΗΤΑ ΤΗΣ ΕΒΔΟΜΑΔΑΣ
Πολιτική Δημοσίευσης Σχολίων
Οι ιδιοκτήτες της ιστοσελίδας www.politis.com.cy διατηρούν το δικαίωμα να αφαιρούν σχόλια αναγνωστών, δυσφημιστικού και/ή υβριστικού περιεχομένου, ή/και σχόλια που μπορούν να εκληφθεί ότι υποκινούν το μίσος/τον ρατσισμό ή που παραβιάζουν οποιαδήποτε άλλη νομοθεσία. Οι συντάκτες των σχολίων αυτών ευθύνονται προσωπικά για την δημοσίευση τους. Αν κάποιος αναγνώστης/συντάκτης σχολίου, το οποίο αφαιρείται, θεωρεί ότι έχει στοιχεία που αποδεικνύουν το αληθές του περιεχομένου του, μπορεί να τα αποστείλει στην διεύθυνση της ιστοσελίδας για να διερευνηθούν. Προτρέπουμε τους αναγνώστες μας να κάνουν report / flag σχόλια που πιστεύουν ότι παραβιάζουν τους πιο πάνω κανόνες. Σχόλια που περιέχουν URL / links σε οποιαδήποτε σελίδα, δεν δημοσιεύονται αυτόματα.
